ミマティー(Mimaty)ブログ

初めまして。実は2年ほど前から読ませていただいておりました。
というのも、私の2歳半になる長男も4番染色体異常児なんです。4番染色体長腕部の一部逆位の欠損および重複です。(4qモノソミーおよびトリソミーですね)
なのでわかります‼
本当に奇跡なんですよね。
こういう話が出来る人ってなかなかいなくて、初めてですが思わずコメントしてしまいました。
うちの子はお腹のなかにいるときは何の異常もなく、予定日きっかりで産まれてきてくれました。でも呼吸状態が悪くすぐにNICUのある大きい病院へ救急車で運ばれ、生後18日(だったかな？)で心臓の手術。
その後も色々病気は見つかりましたが、今はとりあえず元気に過ごしてます。(毎月風邪で呼吸困難に陥り入院しておりますが笑)
当時の主治医には息子の染色体異常は例がなくてわからないと言われました。
今の主治医にも、全く同じ異常の子はいないだろう…と。
その道のプロでもある遺伝相談の先生すらも、どういう障害が出てくるかは成長してみないと分からない…と。
何か少しでも分かることはないの!?!?と、当時はイライラもしましたが、今ではそりゃそうだろうなと思います笑。大抵は産まれてこれないのですから。でも産まれてきてくれました。
発育も発達もとーーってもゆっくりです。最近ようやく四つん這い&お座りが出来るようになりました。もちろんしゃべりません笑。あっあっ！と、うっうっ！で主張してきます笑。
でも、まず40週きっちりお腹のなかにいてくれたこと、大変だったけどちゃんと生きて産まれてきてくれたこと、そして大きな手術を乗り越えて今も元気に生きていてくれること。
奇跡としかいいようがありません。
今は妹も産まれて(7ヶ月の健常児です☆)ちゃっかりお兄ちゃんです。
これからどんな風に育っていくかはわかりませんが、明るく楽しく、とりあえず生きていてくれればオッケーです‼
上の子が障害児ということもあってなかなか大変ですが、ミマティーさんのようにフットワーク軽くいけるように頑張りたいなと思います。(思ってるだけでなかなかやれない私…)
長くなってしまってすみません。
同じ4番なのでいつもパワーもらってます‼
これからもブログ読ませていただきますね。

メガネ母さん、初めまして〜！
まず、ご覧頂きましてありがとう！
そして、コメントありがとうござい！！！
メガネ母さんにとっては本意な事で無かったと思いますが、、
こんな日が来る事を願って、そしてチャーリーの仲間が見つかれば…と思い情報発信を続けてまいりました。
仲間がいると分かっただけでも、私も励みになります！
もし良かったら、今後とも宜しくお願いします。

チャーリーも予定日まできっちりお腹にいましたが、今思えば、お腹の中でも大人しく、二人目の時の様に、内側からお腹を蹴る様な事もほとんどなく、出て来る直前まで寝てるのかな〜？て感じでした。
2188gでしたが、その他の疾患は見受けられず、保育器で暫く育ち、2500gに到達してから退院しました。

それからが地獄でした…（笑）
飲まない、寝ない、声もウンチも出ないと。
未熟児だったので、とにかく肥らせないと！と、必死でした。。
全く増えない体重に、
殺してしまうかもしれない？？と思ってたあの頃の事は、今思い出しても寒気がします。
で、一か月検診で、大きい病院を紹介され、
だったのかー、が一割程で、
まさか〜？が八割、
残りは、やっぱり、自分達の不甲斐なさでこの子は命を落とすかも？
という様な恐怖の中暮らしていました。

私も探しました〜。
当時やっとダイヤル回線でネットが出来る程度の時代で無縁だったパソコンを買い込み、ネットをあさりました〜。
とんでもない請求が来た事も有りました〜。（笑）

でも、いないんですよね〜。。

その中でも、4pの会というのを見つけ、その会に入会し、暫くは交換ノートを続けていました。(今は終了していますが)

その会の方々から色々教わり、励みになってました。
もちろん、チャーリーに当てはまらない事も多数ですが。
1番大きかったのは、ケイレンの事。
皆さんケイレンで悩まされていて、
そしてチャーリーにも来ました。
それからは、ケイレンとの闘いでした。

チャーリーは、食事を摂らない事から、欲求そのものが無いと言われていました。
脳に刺激を与える為に、色々な経験をさせなければ。
でも刺激が大き過ぎるとケイレンを起す。
そして、
今でもそうですが、直ぐ風邪をひく。
病院でも、病名は風邪としか言いようが無いという様な状況で、高熱を繰り返し一か月程風邪で入院した事も有りました。
風邪を引くとまたケイレン。。
2年ほど前にやっとそのケイレンも克服出来ました！

2歳半ですか〜。お会いしてみたいですね〜。
チャーリーも発達はとってもゆっくりで、歩くのは難しいかも？という先生もいました。
チャーリーはやっとお座りが出来る様になってもハイハイはほとんどしませんでした。腕の力が弱かった為だと思います。筋の緊張が弱く身体はフニャフニャでした。なので移動はイザリでした。
それでも、2歳下の妹が歩き出すほんの数日前に、初めて歩いてみせたんです！
やっぱりお姉ちゃんの意地ですね〜（笑）

すいません…
つい長くまってしまって。
こんな話、出来る相手なかなかいませんから（笑）

最後に一つ、
ここまで大きくなってくれたんで、やっと言えますが、

この子達の専門医は、残念ながらいません。

自分が一番詳しいんです。
誰よりもこの子の事を知っているんです！
自信を持って育てていきましょう！

私も偉そうな事は言えませんが、
チャーリーが産まれ人生が変わりました。
諦めたことも、捨てたものも沢山あります。
今でもよく落ち込みます。

一緒に死ねたら…
と今でも時々考えます。

でも、それ以上にチャーリーから感動を貰っています。
知らなかった世界を見せてくれています。

今チャーリーが私の自慢なんです。

こちらこそこれからもよろしくお願いします。
色々教えていただけると助かります。

うちの子もお腹のなかでは静かでした。その時はそれが普通だと思っていたのですが、二人目妊娠中に気付きました。
予定日までじっと耐えていたのかな…と思って何とも言えない気持ちにもなりました。でも耐えられるだけの強さがあったから産まれてこれたんですよね☆
そう思うと本当に強い子だと思います‼
と言いながら、風邪はよく引くんですけどね～笑。その度に入院です…。
そして今まさに風邪引きまっただ中で、入院になるか…いや、もうちょっと粘れそう!?!?という感じです笑。
なんとか入院せずにいけたらいいな…

そしてチャーリーちゃんの学校での様子やミマティーさんと色々な所に出掛けている姿をブログで見るたびに、本当に勇気をもらっております‼
うちも来年は保育園です。
来年までに歩けるようになるかな…？
きっと時間はかかっても歩けるようになると信じています☆
もしかしたらうちの子もお兄ちゃんの意地を見せてくれるかもしれないです笑‼

今はなかなか出掛けることが出来ておりませんが、ちょっとずつでも色々経験をさせてあげたいなと思います。
近々の目標はぞうさんを見に行くこと‼
ぞうさん好きなんですよね笑。

そして、ケイレン…正直怖いです。
保育園にあがると刺激も増えるし…
気になって一度脳波はとりました。
が、ちょっと気になる所はあるけど今すぐどうこうじゃないから～と主治医には言われました。
結局は様子を見るしかないんですよね…。
何に関してもそうなんですけど…。
とりあえず様子見。
医者から何度この言葉を言われたか…
って、ここでウジウジしてても仕方がないですね‼
怖いですが、心の準備だけはしておこうと思います。
その時が来たら、また色々と教えていただけると助かります。

毎日大変ですが、ミマティーさんのように胸を張って、息子が自慢です‼と言えるように日々の子育て頑張っていきたいと思います☆

これからもブログ読ませていただきますね。
これを機にちょくちょくコメントも残したいと思います笑。
よろしくお願いします。

メガネ母さん、
私が、いや、チャーリーが教えられる事があったら何でも聞いて下さい！
公開では聞き辛い点等有りましたら、別の方法でも。
メール、ライン等でも！
(facebookとかやってないですか？)
因みに、ここにはアドレス書き込みはNGですので（笑）

今までに、このブログのお陰で既に数人の4番異常の方と出会っています。
(実際にお会いしたのは一人だけですが)

その方々とも連絡をたま〜に取り合っています。
そのうち、皆さんでグループトークが出来るといいかな〜と個人的には思っています。


風邪の具合はどうでしょうか？
回復に向かってるといいけど…

チャーリーも今でもよく風邪をひきます。
小さいころはよく入院しました〜。
チャーリーのケイレンは熱性ケイレンが多かったんですが、
熱が高くなってからじゃなく、上がり始めによく起こしてたので、風邪は大敵でした〜。
ケイレンの時は、嫁さんが救急車に乗って、私が後で追っかけてたんで、
お陰で入院の準備は嫁さんより得意です。（笑）

今は逆にチャーリー入院が不可能なんです。暴れる君で…
点滴も出来ないので、処置のしようがないんです。
前に、無理やり抑えつけて点滴してたら、血が逆流して点滴を昇って行きました〜（笑）

おどす訳では有りませんが、、
ケイレンはある日突然来ますんで、対処の方法だけでも頭に入れておいた方パニックにならずに済むと思いますよ〜。

チャーリーが初めてケイレンを起こした時は、私は仕事で留守中。
お風呂上りにケイレンが始まり、119番。
救急車を待つ間に、私の姉(旦那さんが消防士なので)に電話したら、
先ず服を着なさい！と言われたらしいです。（笑）
初めてそこで自分が服も着てない事に気付いたらしいです。

ケイレンの心構えは多少していたつもりでも、それだけパニクル様です。

ケイレンが無いことを願っています。

対処の仕方…そうですよね‼
絶対パニックですよね‼
私の母親世代(母親は58歳です笑)あたりだとタオルを噛ませるとか聞いたことがありますが…でも今はダメなんですよね？
(ってなんとなくどこかでそんな話を聞いたような…)
今度病院できちんと聞いてみます‼
ちなみにチャーリーちゃんの初ケイレンは何歳だったか聞いてもいいですか？

Facebookやってないんです…すみません。旦那はやってます笑☆
でもLINEはやってますよ。
検索したら見つかるのかな？
ん？でも番号とかアドレスとかが入ってないと検索しても見つからない？

どうもこの手のものは苦手で、いまだに使いこなせてません笑。
時代に置いていかれております‼

メガネ母さん、
連絡先ですが、yasukuni1130以下Gメールです。(あっとまーくgmailどっとcom)
こちらにメール頂ければ、色々と…（笑）


ケイレン、
以前はお母さんの方法、私も聞いた事がありました。でも今は間違えです。

簡単に言うと、
嘔吐した時に気管につまる恐れも有るので、横向きに寝かせ、119番。後はジッと見守るだけです。

以前は舌を噛み切る恐れが有ると考えられタオルや指を突っ込むとか言われてた様ですが、
逆に噛み切られたらそれが気管を詰まらせる恐れも有るし、絶対にしてはいけません。

ジッとなにもしないっていうのが意外と出来ないんですよ〜。
無理やり起そうとしたり、揺すったり、抱っこしたりしちゃうんですよ〜。
チアノーゼになると尚更…
でもその状況でも息は出来てるらしいです。

最新版では無いかもしれないので、病院で念のため教わって下さいね！（笑）

チャーリーのケイレンは、確か…
1歳くらいだったと思います。
2歳にはなってなかった様な…、
すいません、嫁さんに聞いておきます。（笑）

アドレスありがとうございます。
改めてメールを送らせていただきますね。
これからもよろしくお願いします☆

はじめまして。2才に、なる娘が4番染色体異常かもしれないと指摘されておりまして情報がなく検索かけていてたどりつきました。とにかく情報がほしいです。ブログ、ほとんどよませていただきました。これからまたおじゃまさせていただいてもいいですか？

みーまま さん、はじめまして！
ご覧くださりありがとうございます。
また、コメント頂きまして、嬉しいです。
良かったら、お互い情報交換して行きましょう。これからも、宜しくお願いします！
チャリーの経験、私達の苦労がどこかで生かされ事が少しでも有るかと思うととても嬉しいです。何でも聞いて下さい。

差し支えなければ、娘さんの事も聞かせて欲しいです。

お互い頑張りましょう〜〜‼︎

お返事ありがとうございます。
うちの子は3番目の子です。お腹の中から発育が悪く、IUGRでしたので32週で帝王切開で出産。1150㌘でした。MRIもとったり異常なく、染色体検査もして異常なしでした。体重がなかなか増えず、2才になった今でも6.6キロしかなくもう一年も増えてないです。ﾐﾙｸも食事もほんと少ないです。首座り4ヶ月、寝返り10ヶ月、お座り1才2ヶ月、ずりばい1才10ヶ月、つかまりだちが立たせたら数分が2才前です。2ヶ月近く早く産まれても他のこはｷｬｯﾁｱｯﾌﾟしていくなかゆっくりだなーって。

もう一度、より詳しい染色体検査をしてみましょうと今、検査中なのですが。下半身の筋力の弱さ、発育の悪さなどから主治医がにらんでるみたいです。これからよろしくお願いします。発語は、ﾏﾏ,ﾊﾟﾊﾟ,ﾊﾞｰﾊﾞ,ﾜﾝﾜﾝ、ﾈｰﾈ、ﾆｰﾆ、ﾌﾞﾄﾞｰ、いる。など少し単語と、顔真似などをしたり、どこかしこいん？と聞いたら頭を触ったりします。遊びは、物を出したりしますが、入れることはできません。また、哺乳瓶で飲むのですが、自分で持っては飲みません。お菓子は自分で持って食べることが少しできるようになりました。ｽﾌﾟｰﾝは持って食べませんので食べさせています。身長も74センチとかなり低いです。

みーままさん、早速コメントありがとうございます。
まだ検査結果待ちなんですね〜。

どうか良い結果であります様にお祈りします。
しかし、何にせよ、発達に遅れが有るっていうのは、心配ですね〜。
子供が飲まない、食べないって本当辛いですよね〜。
チャリーにも長くそういう時期が有りました。
母子手帳の成長グラフ的なのに、いまだに当てはまった事が有りません。（笑）
食事形態はどんな感じでしょうか？
普通食で大丈夫ですか？
もし、摂食困難な点が有る様でしたら、食事形態を見直される事をお勧めします。
チャリーもそこからが大きかった様に思われます。

せっかくお子さんの詳細な状況を教えて頂きましたが、
検査結果が出る前からチャリーとの比較をしても不安をあおるだけの様に思えますので、現時点では差し控えさせて頂きます。

検査結果に関係無く、
もしチャリーで参考になる様でしたら、何時でも連絡下さい。

この上のコメントに、
連絡手段も書いてありますので、そちらからでも構いませんので…

ありがとうございます。娘は口が、かなりのおちょぼ口で小さく、一口の量が入りません。形態は離乳食後期位が基本で、煮物やﾊﾝﾊﾞｰｸﾞは大人と同じのを食べます。唐揚げとかお肉のかたまりなんかは食べれないです。お菓子では、ﾀｹﾉｺの里だと一個を口いっぱいにして食べていますが。ﾁｬｰﾘｰちゃんも小柄だったんですね。ｱｲｿｶﾙってゆう、ﾐﾙｸよりもｶﾛﾘｰ高めのものを１日1ﾊﾟｯｸ飲ませていますが水分は１日500㍉位かな。少ないですね。ほんと体重は悩みです。

みーままさん、
返信遅くなってすいません。

チャーリーは、2188gで産まれ、2500に到達するのを待って退院しました。
一回のミルクの量が20〜30㎜ほどで、一か月経っても体重が増えてなく、そこで検査になって判明って流れでした。
結局、哺乳瓶の大きいサイズのは使わずじまいでした。
その後、高カロリーミルク、エンシュアリキッド(？多分こんな名前だったかと)を併用しましたが、飲む量は変わらずなんで、
本当に苦労しました。

何が苦労って、
飲まないから寝ない。
寝ないから休めない。。

2時間おきに、飲ませてました。飲まないけど、、。

チュービングだけは避けたかったんで必死でした。

病院では、食事に限らず、欲求そのものが無い。と言われてました。

離乳食の時期の主食は、ほとんどバナナでした。
毎日、何だったら食べるのか？探していた感じです。

形態か進んでもそれは同じでした。

そしてある日、もう無理かも…？て思ってる時に、摂食指導の中島知夏子先生に出会いました。
形態を戻す事を教えられ、摂食を学び、少しずつですがチャーリーも食事を楽しめる様になりました。
それまでは自ら口を開ける事がほとんどなかったので、どれだけ食事が苦痛だったのかと思うと、涙が止まりませんでした。

チャーリーの離乳期はこんな感じです。

そんなに飲む量が少なかったんですね。2才くらいではどうでしたか？娘も大きい哺乳瓶は使う事がないです。1回が100～120mlです。4回くらいなので水分が少なすぎますよね。最近少しだけ食べる量が増えました。でも6.6キロ…。ﾁｬｰﾘｰちゃんはその頃体重はどうでしたか？写真を見てるとそんなに小さくは見えないです(?_?)うちの娘は信じれない位寝ます。寝起きもすこぶるいいのでその点では助かっています。あと、ｺｯﾌﾟなど自分で持ってのめだしたのはいつですか？あとｽﾄﾛｰも吸えません。練習しましたか？ｽﾄﾛｰがすえだしたら外出時の水分補給が楽になるのになぁと思います。最近やっと指差しﾌﾞｰﾑがきて、家族を指差してはﾏﾏ、とかﾊﾟﾊﾟとか言ってます。歯みがきするよ？とゆうと、いやじゃと言います(笑)

チャーリーはとって小さくて、体温調節も出来なかったので、冬場は私のお腹、服の中に入れて出掛けていたのを覚えています。
正直、それがいつ頃だったのかはハッキリ覚えてません。
ていうのも、妊娠中から付けていた嫁さんの記録も、チャーリー退院一週間後から途絶えています。
書く余裕なんか無かったんです。。
その後、私が何か残さなければと思いブログを始めるまでの間は、病院などから貰った資料が有れば記録が有るかもしれませんが、それ以外には写真以外の記録はほとんど無いんです。
また出て来たらお教えしますね。（笑）

因みに、以前に記事の、、
http://mimaty.junglekouen.com/e846121.html

白の服で壁にもたれて立っているのが、2歳一か月くらいです。


ミルクは、
吸う事をほとんどしないので、
哺乳瓶の乳首を手で摘んで、絞り出して飲ませてました。
酷い時は、鼻を摘んで、口が開いたタイミングを狙ってくわえさせていました。。

ストローを使える様になる為には、まず口がキッチリ閉じなければダメです。
その為には、食事の上げ方が影響します。
スプーンで上げてるのであれば、口の中に食べ物を入れてやるのではなく、
自ら口を閉じ、唇でスプーンの上の食べ物をこさぎとる動作が重要です。
そういった練習から、ストローをくわえて吸うといった動きに繋がり、それを覚えさせていきます。

コップを自ら持つと言うのは、この時期では偶然にはあったとしても、まずチャーリーにはあり得ませんでした。
そもそも欲求が無いので、飲みたいとも思いませんので…。

飲みたく無いのを飲ませてたので、一口一口を見てないと誤飲する可能性も有るので、特にススメても無かった様な気がします。

食欲が現れて来たのは、小学校になってからでしょうか〜〜？？
記憶が定かでなくてすいません。。

今でも、体調が悪い時や機嫌が悪い時は、自分では食べなくなります。
まず始めに食欲が途絶えます。
そんな時は、結局、食べさせています。

今の食事形態は、きざみになります。
大きいと自分で噛みちぎるという事が出来ません。口が小さい、口腔内が狭い・過敏なのが原因と思いますが、まだまだ訓練が必要です。。

ものすごくお子さんの事を考えて努力されてたんですね。哺乳瓶の乳首をつまんでやるなんて、気の遠くなる時間がかかったでしょう？スプーンで口に入れる際、食べ物を入れるのではなくて、自らこそげとり食べるとか、口を閉じるとか、もぐもぐ噛むのもできてるんですけどストローをくわえさせると、ん？って感じなんです。ちなみにうどんはすすってチュルっと食べれます。ストローで吸う動作と同じだと思うのですが、うえの子たちには教えなくても当たり前にできてたのに、ストローの吸い方？どうやって教えよう、、？と考えてしまって。
パパが育児の記録を残そうとブログにつけているなんて本当に素敵だと思います。
またちょくちょく質問などするかと思いますが、よろしくお願いします。いつも丁寧な返信ありがとうございます

こんにちは。結果を今日聞きに行きました。やはりそうでした。。短い方のさきっぽが欠けていたそうです。隣町にも同じ子がいると医師に聞きました。5万人に1人なんて本当なんでしょうか…。結果を見せられても信じがたく、間違いじゃないのかなと思ってしまいます。こんな事ってあるんですね…。しかも結果のデータはくれないんですね。我が子のものなのに。旦那はあまり深く考えていなく、なんだかよくわかっていないみたいです。私はそうかもしれないと思い出してからネット情報を読みあさり、知識はつけていましたが、今は前向きになれなく不安でいっぱいです。

みーままさん、連絡ありがとうございます。

そうでしたか〜〜。。
4p-てことになるのかな〜？？

結果はくれないんですか？
ウチは貰いましたよ。染色体の写真だか絵だかの様なのでしたが、番号が振ってあり、そこの何番が多いて、書いてました。その他文章は有ったかどうだか覚えてませんが、その図だけは持っています。

正直当時は私も、その結果を聞いても、
だから何？て感じで、全く受け入れてはいませんでした。

目に見える物でも無いし、
だからどうなる！てのも前例が無いので示されてないし、

最初はただただ間違え探しをしていた感じです。
その間違えも、初産だったので、間違えにさえ気付けてないことばかりでした。


みーままさんも、
これから起こり来る事にひとつづつ対処して行くしか無いのかもしれません。
とんでもない不安だと思います。

少しでも、このブログがお役に立てれれば幸いです。

子供が生まれた時、
色んな希望や夢を我が子に見ると思います。
その描いてた夢とは、形は違うかもしれませんが、きっと今まで知らなかった世界や、感じた事のない喜びを教えてくれると思います。

はじめのウチはどうしても、同じ月齢の子と比べて、我が子の足りてない所ばかり見てしまいマイナスの評価ばかりしてしまいがちですが、
何もかも0からのスタートと思い、一つ一つの積み重ね、プラスだけを見て行けると、子供の成長にいちいち感動します。日々の成長を見守っていきましょ〜！

すいません、こんな事しか言えませんが、、
お互い頑張りましょー！

ありがとうございます。確かに同じ年の子供と比べたり、とゆうか比べたくなくて児童館などに行けてないですね。弱いです。上の子たちからは友達にいつ歩けるんだろうね、楽しみだねっとよく言われるみたいで、ママいつなんだろね？と聞かれます。2歳も過ぎると周りも気になってきますよね。その時々の対処をしていく感じになりますよね。多いのがけいれんや腎臓、心臓に問題がでる事と言われたので定期的に診察をしていくそうですが、ﾁｬｰﾘｰちゃんはからだに問題はありましたか？途中でなにかおきましたか？今元気だからこのまま何もなく過ぎていってほしいです。けいれんは経験してるんですよね？突然ですか？ネットでは3ヶ月から2歳前におこす事が大半だと書いていました。結果は病院で保管らしくコピーもだめだと言われました

チャーリーは幸い、その他の疾患は見つからず、発達の遅れと、筋の緊張が弱い、食欲が無い(今はとっても有ります)というのが特徴でしょうか。
名前を付けるとしたら、知的障害・発達遅滞・肢体不自由・言語障害・摂食障害・てんかん発作…てところでしょうか。

お聞きしたお子さんの状況と、他の方の情報からしても、今の所その他の疾患が無いのであれば、さほど今後も心配なさらずとも大丈夫な気がします。何の根拠も有りませんが…

チャーリーのてんかんは10カ月のころに始まり、三年程前にやっと克服しました。

正直、大変でした。。。

上のコメントにも有りますが、備えて置いて損は無いと思います。

チャーリーの場合は、
熱性痙攣が多かったのですがその他では、、
何に対しても興味が無く、食欲すらなく、欲求そのものが無いと言われてましたので、
とにかく脳に刺激を与える為に、何が良いか色々考え、体験させていました。
その刺激が強すぎると、今度は処理が出来ず、パンクする感じでしたね〜〜（笑）

そのバランスが難しかったかな〜。

はじめまして。実は、昨日娘が4q部分欠損と診断されました。生後１カ月半の為、これからの事が不安でいっぱいです。何も手につきません。。主治医からは、日本でも一桁ほどしかいなく珍しい。今後どうなるかは分からないと言われました。ちなみに、心臓と腎臓に疾患があり心室中隔欠損は塞がりました。顔貌もそうだろうといわれました。
これから、よろしくお願い致します。m(_ _)m

さちママさん。
はじめまして。コメントありがとうございます。

そうですか〜〜、、。
心中お察しします。

先ず言えることは、
一人じゃないですよ！
他の方のコメントも見て頂いたかと思いますが、今までに、このブログにコメントくれた方々とも連絡を取り合って、情報交換しています。
医師より私達の方が情報を持っています！
言い過ぎか〜（笑）。
お子さんの事、
よかったら、一緒に考えていきましょ〜〜。

このブログが少しでもお役になれば嬉しいです。

気が向いたら、

上のコメントに書いてある方法でメール下さい。グループLINEにも招待できます。

初めまして、昨日病院で娘が4p-症候群と言われ聞いたこともない名前だったので調べていたらたどり着きました‼️色んな話を伺いたいのですが連絡やりとりしたいです！色々情報お願いします！

ユーさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

何でも聞いて下さい。

良かったら、お子さんの事もお話しして下さい。

直接連絡希望でしたら、上のコメントにメールでの連絡方法を書いてありますので、そちらからお願いします。

余裕の有る時で構いません、お待ちしています。

返信ありがとうございます
12月に1494gで産まれNICUに行きました！小さく産まれたので検査しましょうということでMRIしたところ側脳室が左右対象ではなく、左側が大きく先生も初めて見るらしく染色体検査しましょうということで昨日結果を教えてもらい4p-症候群だということでした！今現在娘は元気で一日400ミリリットル哺乳瓶でのんでいます！
足も激しく動きよくけられます！不安もあります！
詳しく聞きたいこともありますのでメールの方に連絡させて頂きます‼️

返信ありがとうございます！
12月に1494グラムで産まれNICUに行きました!小さく産まれたので検査しましょうということで、検査結果は側脳室が左右対象ではなく、左側が大きくクチビルの上顎？前歯の歯茎辺りが割れたかんじでした！先生も初めて見るらしく染色体検査しましょうということで、結果4p-症候群と言われ、心配です！
ミルクも1日400ミリリットル前後飲みます、直母乳はあまりできないですが哺乳瓶で飲みます
足も手も最近力ついてきてるので信じられない感じがあります！唇の割れも最近目立たなくなってきました！
親として気持ち切り替えなければいけないともどこかで思いますが！この先の事が分からなすぎて考えれば考えるだけ情報がないぶん不安です！
細かな質問は直接メールするかもしれません！一杯聞くと思いますがよろしくお願いします！

ユーさん、
メール待ってます。
他にも仲間がいますので、ご紹介も出来ます！
いろんな相談もできると思いますよー！

うちの息子は8p-の今中学3年生です　染色体異常　と検索していてこちらにきました　そしたら、なんと、私の地元の方でびっくりしました！今は隣の県に住んでいるんですが、実家に帰ろうと考えています　こないだの運動会、見学に行きました　中学部のうちに転校するか高等部からか、悩んでいます

はじめまして〜〜

コメントありがとうございます

中三さんなんですね〜。
ウチは来年卒業ですので、入れ代わりになっちゃいますかね〜。。

ご近所さんなら、尚の事、今後とも宜しくお願いします！

お返事遅くなりすみません　名前の所にはじめましてと入れた者です　学校や放課後デイの事などお聞きしたいのですが、直接メールしてもいいですか？　

こうさん、

遅くなってすいません。。

メール大丈夫ですよー！
お力になれるか分かりませんが（笑）