ミマティー(Mimaty)ブログ

改めまして、染色体異常のこと、
チャーリーの障がいのこと、

以前の投稿を御覧頂けると助かるのですが、
↓↓↓
http://mimaty.junglekouen.com/e851517.html

チャーリーが産まれた当初は、全く症例が無く、この子はどうなるのか？
これからこの子に何が起こるのか？
いつまで生きられるのかも、全く分からないと言われており、

何か情報が欲しくて、
それまで無縁だったパソコンを買い込み、ネットを探し回りました。

調べるにも、
ネット回線も当時はダイヤル回線で、非常に開くのが遅く、
その上莫大な請求が来た事もありました。

それでも、
コレといった情報はみつからず、

やっぱり何処にもいない。。

不安と、
とんでもない孤独感とで、

今まで生きて来た人生全てを否定された感じでした。

よく人は、酷く落ち込んだ時の様子を、出口の見えないトンネル…とか言いますが、

そこがトンネルである事が分かっているだけまだましだと思います。
当時の感覚としては…

何も見えない暗闇の中、
乳母車に乗ったチャーリーと二人。

何も見えないけど、降り坂なのは分かる。
手を離せば、チャーリーは直ぐに転がり落ちて行く。
代わってくれる人も、助けてくれる人もいない。
足を動かせば、また坂を下る。

そんな感覚でした。。

暗闇の中で風を感じられる様になったのが、摂食指導の中島先生と出逢った一歳半位の頃で、



そこがやっとトンネルだったと気付けたのは、恐らく命を落とす心配をしなくてよくなった、
小学校に上がった位の頃でしょうか〜。

トンネルの中に徐々に薄明かりが射し、

今も当然出口はまだ見えませんが、

明るい方向は分かる。

今、やっとそんな感覚です。


なぜ、今？

こんな事を書くかというと…

言い方は悪いですが、
今まさに、暗闇に放り出された方がいます。

昨日、
私のブログを観てコメントをくれ、メールでやり取りを初めた方から、直接電話がかかって来ました。

直接電話で御礼が言いたかったと。

短い時間では有りましたが、
当時の私の様に、検索しているうちに、このブログに辿り着いたこと、
チャーリーの様子が希望になってること、

込み上げるものがあった様で、時々言葉を詰まらせながら、感謝の言葉を頂きました。


人から、泣くほど感謝された事はありますか？
私には、経験が無かったので、思わず私もウルっと来てしまいました〜（笑）



不安でしょう〜。

どうしていいのか分からないでしょう。


検索しても何も出て来なかったあの日から、
見つからないなら、
見つけて貰おうと、ブログを始め、
誰が、いつ、読むとも知れない情報の発信を続けて来ました。
そして今日までに、数名の方と出会えました。
そして昨年秋、LINEグループを作成し、その多くの方々と繋がっています。


何か情報をと思い始めたブログでしたが、今では、情報を貰おうというより、
チャーリーの事がアドバイスというか、ヒントになってくれれば嬉しいし、
未然に防げる事は防いで欲しい、
起こるであろう事の準備もして欲しいと思います。

正直、同じ四番染色体異常でも、あてはまる事は少ないでしょう。
でも、この子には何が良いのか？暗中模索する事が一番大事なんでしょう？多分。


『真っ暗な闇の中にいると、光が見えてくる。
明るい所にいると、光が見えない。』

これは金澤翔子ちゃんの母、泰子さんの言葉ですが、共感します。

(良かったらその様子も↓↓↓)
http://mimaty.junglekouen.com/e840589.html

そして、降り坂は、必ず登る。

登りも、降りも、坂は同じ数。

そう感じている最近です。





にほんブログ村