ミマティー(Mimaty)ブログ

  

最近、生意気がピークなごとある、りり子ですが、
ほぼ個人所有のiPad を手に入れてから、案の定、遊んでばかりいます。

しかし、
本人曰く、『ながら勉強』しているとの主張！

『ながら勉強』も、BGM的に音楽聴いてるならまだしも、
イヤホンして、呼んでも聞こえんほどのボリュームでYouTube見ながらやっててイイわけねーやろ〜！！！
て言うと、画像は観てないとの主張。

現場を抑えるべく、
勉強をしている素振りの所にコッソリ近寄ってみると、
やっぱり、ガン見！鉛筆も持ってない。

ここは一喝と思い、声を掛ける。

振り返ったら、

胸に、『YDK やれば出来る子』バッチを付けていた。

怒る気もしなくなった、、。


どうしたもんかな〜〜（笑）


いつになったら…



  

雨ですね〜。

何も出来ません。

で、チャーリーと朝カフェ。







といっても、ただのパン屋のイートイン。

正直、特別何が美味しい〜てわけでもない、普通の味のパン屋ですが、

コーヒー無料で、この開放感、なかなかイー！

近所やし（笑）

しばし、マッタリ…



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昨日、チャーリーは運動会明けでお休み。
朝からお手伝いに精を出していました。





夜
「さくら親児会」の報告会という事で、ボスからお誘いを頂き、久々「さくら親児会」発足当初のメンバーの方々と語り合いました。



参加は私の他にあと四名。
その四名の方全員が支援学校の元PTA会長。
附属支援学校の元会長さんが2名、大分支援の元会長さんが2名。
皆さんの熱意と知識の豊富さに、ただただ関心しきりでした。

「さくら親児会」発足の時、
大分支援学校におやじの会を作るものと思い軽い気持ちで参加したら、
我らのボス、後藤会長の描いてるビジョンはそんなものでは無かった。

障がい児を持つ親としては夢の様な話。

それを次々形にして行くボス、本当に尊敬します。



そして昨日新たに気付いた事が…


俺、
ここなら本音が言える。


チャーリーの事、
自分の今後の事、
チャーリーの俺が死んだ後の事、

今までも何一つ隠すつもりも無いし、聞かれれば何でも答えます。
でも普段は、やっぱり、ほんの少しだけタテマエが有る。

昨日は違った。


皆さんの経験と、知識、懐の深さ。

ありがたい。

皆さんと出会えて、本当に良かったと思います。

それにしても皆さんよ〜〜喋る！（笑）

気付いたら12時回ってました〜〜。。  

今日も早朝散歩



そして今日も運動会。。

今日は里莉子。

来なくていい！て言われましたが、子供以外にも俺が行かんと寂しがる人達がいるので（笑）
行って来ま〜す。

里莉子の運動会、
ビックアイで有るんで、子供達と距離が有って、色んな面で楽やしいいんやけど、トラック競技しかね〜し、面白く無いんですよ〜〜。。

特に、チャーリーの運動会、支援学校の運動会みた後は、見応えねーよな〜〜。。。  

今日は、チャーリー運動会。

今年はチャーリー大役が。

運動会開始宣言！

実はこの大役の話は4日程前に聞き、2日前からお風呂の時に練習しました。
昨夜は完璧でした。（笑）

で、本場では、、







『運動会を始めます』

ちーーーぃさい声でしたがどうにか言えました！

学校での練習では、嫌がって指令台にもなかなか上がらない時があったらしいので、
それを考えると今日は上出来です！

先生方も今日が一番良かったって、べた褒めでした〜〜。

やっぱり人前で、高い所から喋るのは緊張するわな〜〜。
頑張った頑張った！






で、毎年走らない徒競走は…

今年は徒競走ではなく、高等部全員による対抗リレーに。

しかも、チャーリー第一走者。

去年の悪夢が、、。

去年は無事にスタートは切ったものの、フライングが有り、やり直しに。
それが、飲み込み切れず、仕切り直しのスタートが切れず立ち尽くした。

今年は、、
スタートはしたものの、何時ものパフォーマンス（笑）。







競争心が無いんですね〜。
多分、急ぐ意味が分からないだと思います。
買い物や出掛ける時に、おいて行くよ〜って言うとものすごいダッシュはするんですが…（笑）

毎年、今年こそは⁉︎と、期待していましたが、もうこれはどうしようもないですね〜〜？（笑）
どうにかバトンは繋ぎ役目は果たしました。

今年も、いい経験になりました。


今年の運動会、チョットいい場面が。
中学部の棒引きの時、

中で写真を撮ってた先生に、競技中の生徒がぶつかり先生が転倒。
(軽く尻もちついて転げた程度)

すると、近くにいた生徒達が、先生を気遣い、お尻をはたいて上げていた。競技の真最中にもかかわらず。

みんな、心が優しいですね〜！

校長先生も最後の挨拶で、争う事のみにくさを今日は考えさせられた！っていうニュアンスのコメントを。
多分、その時の様子の事でしょ〜。

とってもいい光景でした！



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早朝の散歩が気持ちイイ季節になりましたね〜！






今日はチャーリーの運動会。

毎年思う、今年こそ…

今年こそ走ってくれ〜〜！！！泣

それより今年は大役が有るらしい。

そっちの方が心配、、
ちゃんと出来るかな〜〜？？



いい報告が出来るといいですが…（笑）

  

なんとなく、
自分のブログの管理画面を操作していて、面白い情報が有る事に初めて気付いた。

閲覧数の上位記事ランキング。




この結果を見て、
元々、チームMimatyのブログっていう事にはなってますが、
野球は入り口で、本題はチャーリーの事を発信しようとはじめたブログなんで（笑）、
その核心に触れる記事に注目が集まるということは、本意な事で、とても意味が有ると思います。


それと同時に、このワードで検索する人がもしかしたら、こんなにいるのかな〜？と、ちょっとビックリです。

で、改めてですが〜、、

染色体異常って皆さん、どういう事か分かります〜？？


まず、
染色体とは、遺伝情報を伝達する物質で、
人間の身体には、常染色体と呼ばれるものが1番〜22番までの22対、プラス性染色体というのが１対で、全部で23対、46本存在します。
なぜ対かというと、母親と父親から一つづつ貰うからです。

一つの染色体は、図で見ると、みみずの様な形になっていて、みみずの首の様な部分を境に、長い方を長腕、記号では(q)、
短い方を短腕(p)と表します。

番号が若い染色体ほど情報量が多く、生命にかかわる重大な遺伝子情報が含まれている為、異常が有ると産まれて来る事が少ないと言われています。

染色体異常とは、
ザックリ言うと、その数が一部、あるいわ全部が欠けているか、過剰かということです。

一対あるはずの染色体の一部または全部が欠けていて、一つ少ない事をモノソミー、

逆に一つ多い事をトリソミーと言います。

また、二つ多い事をテトラソミーといいます。

染色体異常でよく聞くのは、ダウン症ですが、
このダウン症というのは、
21番染色体の重複、21トリソミーになります。

ついでにチャーリーは、
四番染色体短腕部一部重複なので、
4pトリソミーとなります。

ここまでの説明でも分かると思いますが、
あくまでも合併症の事は無視した場合、染色体異常の中でも特に目にするダウン症の患者さんは、
生命の危機を及ぼす事が少なかった為無事に産まれて来れた。
逆に、
それより若い番号の染色体異常の方にお逢いする機会が極めて少ないのは、

産まれて来てないからと言っていいと思います。

という事は、
言い方は悪いですが、ダウン症がギリギリのラインで、その他の染色体異常で産まれて来るということは、
極めて稀で、奇跡か、神の悪戯です。

また、極極稀にですが、染色体異常が有ってもなんの障がいも無く気付かぬまま生活出来ている方もいるそうです。


私なりの解釈です。

誤解を招く恐れが有りますが、
もし違ってたら誰か教えて下さい。



ただ、

チャーリーが産まれて来た奇跡、

分かって頂けたでしょうか？


この神の悪戯を、悪戯で終わらせないのが私の仕事なんでしょう…



多分。。


追記、、
うちのう整形 内納医院長先生が、ウチの病院を検索すると、三股さんのブログがヒットするって嘆いていた意味が分かりました〜〜（笑）




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久々、私が切りました。



前回、プロに切って貰っている為、長さが整ってるんで、逆にハサミが入れづらい。

前みたいに、適当にザクザク切りづらくなった。（笑）







笑顔がヘタクソ…（笑）

広瀬すずちゃん風〜〜（笑）です！はい。。


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大型連休？の最終日の今日、
一日中動き回ってました。

まず朝の運動は、今日は何時ものウォーキングに代えて、自転車。



甘く見ていたが、疲れた〜〜。
てか、ケツが痛い〜〜。いや、タマの裏の骨んところ（笑）


それから〜、
今日はチャーリーと何処に遊びに行こうか？？
震災の影響で客足が遠のいてる、マリーンパレス！いや、うみたまごに久々行ってみよ〜！























随分久しぶりなんで、この人出が多いのか少ないのか分かりませんが、
混み合って困る様な事はなく、とっても楽しめました〜〜。



今日もラブラブデートでした。（笑）

その後、夕方15時から、消防団活動で、河川敷の水門周りの草刈りがあるので、
14時のイルカのショーを見てからダッシュで帰宅。

ちょっと遅れましたが、
無事草刈りにも参加。
その打ち上げで、毎年バーベキューをするのですが、

よりによってその後ナイターの予定が。
30分程、おにぎりと肉をガッつき、
そのまま球場へ！

野球の話しはまた次回…

間がいいのか悪いのか、
過密スケジュールで、

今日は疲れた〜〜〜〜。。

明日は、どこに？なんの？筋肉痛が来るのだろうか？怖い…


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昨日…
チャーリーの外出禁止(インフルエンザ)も4日に解け、
退屈でたまらないチャーリーですが、流石にいきなり人混みに連れて行くのも不安なので、デイサービスに行かせた。

お陰で俺は久々完全フリー！

タイミング良く佐伯で飲み会のお誘いが。
なので久々バイクで帰ることに。

出発前にグループに報告上げたら、急遽集まり、プチツーリングに！




船頭はCBR250hurricaneで、
ケツからRZ250に突かれるという、幻の名車たちと走る貴重な体験でした！






もしかすると、RZ250が走ってるの初めて見たかもしれない。（笑）

いや〜〜楽しかった〜〜！！！

で夜は夜で、
何時もの濃い〜メンバーで、

何時ものと違って、真面目な結局濃い〜話に。

やっぱ歳取ったんかな〜〜（笑）
でも良きトモ達にはいい刺激を受けます。


で今日は…
朝早めに実家を出て、

床木〜津久見〜臼杵〜吉野〜と峠攻めルート(攻めませんが)で帰宅し、

その後は、
りり子はフクを近くに出来たドッグランに連れて行くらしく、嫁さんと。

で俺は密かに計画してた、
チャーリーとのデートプランを実行！
大分駅前ラーメン博➕クラフトビール展に行って来た。

ビール展なんでたまにはバスに乗ってと思いバス停にいたら、
たまたま通りかかった友達がわざわざ駅まで送ってくれてlucky〜&thank you〜〜‼︎

ラーメン博は、人混みの割りには極力並んでないところを選び、意外とスムーズに三軒回った。











どれも、
可もなく、不可もなく、、

感動も無く、、
大分のラーメン、いや、佐伯のラーメンのレベルの高さを思い知った感じでした。

ビールは、、







やっぱり飲み相手が必要ですね…（笑）

帰りはもちろんバス。







チャーリー、ピンポーンもちゃんと押したし、帰りのバスが一番楽しそう。

なんか〜、こどもの日なのに、俺の趣味に付き合わせた感じになっちゃったかな〜〜？？

ま、いっか（笑）

チャーリーが元気でいるだけで幸せ。
それを再確認のGWだったかな〜〜



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我が家のインフルエンザも無事に終息。多分。

チャーリーもやっと落ち着きを取り戻し、笑顔が戻って来ました。

ここ最近の俺は、何故か片時も離れないチャーリーのお陰で、9時前には布団に入り、6時頃には会社に行き、仕事が片付いたら早めに帰宅する生活を、この数日送っており、GW気分とは程遠い毎日でしたが、
やっとチャーリーも落ち着いたんで、もう俺が一緒に寝なくても大丈夫だろうと思い、久々、軽く夜更かし。

超久々、レンタルビデオ屋に行って来た。

以前から、ラジオなんかで見聞きした、音楽や映画で気になるものはメモ(携帯)したりしてるんですが、

たまたまメモってた映画が、

ギルバートグレイプってやつ。
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AE%E3%83%AB%E3%83%90%E3%83%BC%E3%83%88%E3%83%BB%E3%82%B0%E3%83%AC%E3%82%A4%E3%83%97



タイトルしかメモってなかったんで、内容もキャストも全く分からないまま店員さんに探して貰ってレンタルしました。

1993年の作品で、
観てみてビックリ！
若き日のジョニーデップとレオナルドディカプリオが出てる！

知的障害者役のディカプリオが素晴らしい‼︎

リアルです。

別に映画に詳しくは無いですが、なかなか無い作品だと思います。

いい映画でした。

今夜は一人でゆっくり、、と思ってましたが、結局最後までチャーリーも付き合いました。。。



あとスターウオーズを三本観なくては…（笑）