2014年03月23日
NO1と NO4
そうた君を救おうプロジェクト、皆さんご存知ですか?
http://saga-mirai.jp/kojin/jigyo/01/000455.html

先日、Facebookでこのプロジェクトを知りました。
そうた君のパパは私と同郷の佐伯市出身、そうた君はチャーリーと同じく染色体異常。そうた君は1番、チャーリーは4番の異常。どちらも極めて稀なタイプの為、今までの苦労は安易に想像がつく。。
たまらず、メッセージを送りました。
その後、
パパ・篤志さんから連絡を頂き、何度かやり取りをしていましたが、、
今日、
支援者に対する説明会をする為に、佐伯に行くのでお会い出来ないか?と連絡を頂きまして、
以前、奇跡の出会いを果たした、チャーリーと同じ4番異常のゆなちゃん一家と共に会食しました。
ランチの時間にでしたが、
聞きたい事、伝えたい事が多過ぎて、お店にご迷惑を掛けるほど話が尽きず、またの再開をお約束してお別れしました。
この出会いが、そうた君プロジェクトの為になるとは思えませんが、私達が培った経験がそうた君一家にとって、何らかのヒントになってくれれば幸いです。
同じ染色体異常患者の親として、このプロジェクトの成功を祈っています!
皆さんも是非、御協力を!!




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http://saga-mirai.jp/kojin/jigyo/01/000455.html

先日、Facebookでこのプロジェクトを知りました。
そうた君のパパは私と同郷の佐伯市出身、そうた君はチャーリーと同じく染色体異常。そうた君は1番、チャーリーは4番の異常。どちらも極めて稀なタイプの為、今までの苦労は安易に想像がつく。。
たまらず、メッセージを送りました。
その後、
パパ・篤志さんから連絡を頂き、何度かやり取りをしていましたが、、
今日、
支援者に対する説明会をする為に、佐伯に行くのでお会い出来ないか?と連絡を頂きまして、
以前、奇跡の出会いを果たした、チャーリーと同じ4番異常のゆなちゃん一家と共に会食しました。
ランチの時間にでしたが、
聞きたい事、伝えたい事が多過ぎて、お店にご迷惑を掛けるほど話が尽きず、またの再開をお約束してお別れしました。
この出会いが、そうた君プロジェクトの為になるとは思えませんが、私達が培った経験がそうた君一家にとって、何らかのヒントになってくれれば幸いです。
同じ染色体異常患者の親として、このプロジェクトの成功を祈っています!
皆さんも是非、御協力を!!




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